Voluntários organizam Festival de Prêmios em Bauru para ajudar bebê com doença rara

0
1453

O Movimento #TodosPelaValentina, que reúne moradores das cidades de Marília e Bauru, irá realizar, no próximo dia 22 de março, às 15h, na Associação dos Cabos e Soldados, um Festival de Prêmios em prol do tratamento da menina Valentina Guidi, de 1 ano e 7 meses, portadora de uma Síndrome rara chamada Doença de Krabbe.
Filha de dois integrantes da polícia Militar de Marília – Denise Guidi e Wagner Gonçalves, do 9º Batalhão de Polícia Militar do Interior (9º BPM/I) -, Valentina enfrenta uma corrida contra esse problema. Ela foi diagnosticada aos 10 meses de idade com a síndrome e, de lá pra cá, perdeu os movimentos das pernas, dos braços, do pescoço e parou de falar.
O avanço da doença, que tem origem genética, é rápido e cruel. “Ela precisa de terapias específicas, como fisioterapia, ortose, hidroterapia, terapia da fala e terapia terasuift. Também necessita de carrinho pediátrico, parapodium e vestuário especial chamado thera-togs”, explica Marila Araújo, que está à frente do Movimento em Bauru.
Com esperança de realizar um tratamento para curar ou estagnar a doença, a família foi para os Estados Unidos no começo deste ano. Mas lá receberam a notícia de que a síndrome já comprometeu 90% do cérebro e não é mais possível fazer o transplante de medula óssea. “A família voltou de lá arrasada e agora o objetivo é dar o melhor tratamento para ela possível. E tudo é muito caro! A família está fazendo rifas e diversas ações para conseguir fundos. E nós vamos apoiá-los com o Festival de Prêmios aqui em Bauru”, destacou.
O evento no próximo dia 22 terá vários tipos de prêmios, como caixa de carne da frigol com12 kg de picanha ou contra filé, eletrodomésticos, bicicleta, rodízio no restaurante Sumiai, voucher de R$ 100,00 no Siciliano Bar, decoração, óculos de sol, etc. O valor do bilhete é R$ 30,00.
Quem quiser adquirir o bilhete pode entrar em contato com a Marila pelo telefone (14) 99107-1044;ou com Thais, através do telefone (14) 99162-4342.
Para mais informações sobre a Valentina Guidi, siga as redes sociais:
Instagram: guidi.valentinaoficial
Facebook: valentina.guidi

Sobre a doença de Krabbe:
A doença de Krabbe é um tipo de distúrbio de depósito lisossômico denominado esfingolipidose. Ela causa deficiência intelectual, paralisia, cegueira, surdez, podendo causar a morte. A doença de Krabbe ocorre quando os pais transmitem aos filhos o gene que causa essa doença.
Essa doença causa morte prematura. Não há cura, mas um transplante de medula óssea pode ajudar algumas crianças.

Deixe uma resposta