Após receber ‘remédio mais caro do mundo’, Kyara Lis já respira sem aparelhos e dá primeiros passos

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Menina de 1 ano e 11 meses tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa que afeta neurônios responsáveis por movimento. Em novembro do ano passado, brasiliense recebeu medicamento de R$ 12 milhões, após determinação da Justiça.

A pequena Kyara Lis, que tem o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), completa dois anos no próximo dia 2 de agosto. Ela chega nessa idade conseguindo respirar e comer sem ajuda de aparelhos, além de dar os primeiros passos (veja vídeo acima).

Esses movimentos se tornaram possíveis depois que a brasiliense recebeu o “remédio mais caro do mundo”, em novembro do ano passado. O Zolgensma é vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares – à época, cerca de R$ 12 milhões.

A família, que mora em Águas Claras, no Distrito Federal, conseguiu arrecadar R$ 5,3 milhões por meio de rifas e doações. E em 21 de outubro, o Ministério da Saúde depositou o valor restante, de R$ 6.659.018,86, após determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ) (relembre abaixo).

Kyara Lis e a família na praia no Rio Grande do Norte.  — Foto: Arquivo pessoal
Kyara Lis e a família na praia no Rio Grande do Norte. — Foto: Arquivo pessoal

Um novo desafio por dia

 

Às vésperas do aniversário de dois anos, Kyara conheceu as belezas das praias de Natal, no Rio Grande do Norte, com a mãe, o pai e as três irmãs. A pequena brasiliense pode sentir, pela primeira vez, a sensação da areia nos pés (vídeo no início da reportagem).

Desde que recebeu o remédio, Kyara tem colecionado novas experiências, como engatinhar e levantar sozinha. A cada dia, a menina vai conquistando o que o pai dela, o bancário Ovídio Rocha, chama de “liberdade”.

Para Ovídio, essas conquistas indicam que, “daqui um ou dois anos, ela poderá ir em uma escola, assim como outra criança”.

“Nós não sabemos ainda se ela terá alguma deficiência ou limitação. Ela descobre movimentos a cada dia. Semana passada, Kyara aprendeu a dar ‘tchau’. Essa semana foi a vez do ‘legal’ [gesto]. São movimentos simples, mas, antes, não conseguia fazer. Ela vem evoluindo”, comemora o pai.

 

Após receber 'remédio mais caro do mundo', Kyara Lis dá primeiros passos

Após receber ‘remédio mais caro do mundo’, Kyara Lis dá primeiros passos

Segundo a mãe da Kyara, a advogada Kayra Rocha, a evolução da filha é resultado da aplicação do remédio aliado a uma rotina intensa que envolve fisioterapia, natação, sessões com fonoaudiólogo, terapia ocupacional e acompanhamento médico, além de muitos estímulos em casa. Para fazer efeito, a medicação deve ser tomada antes da criança completar dois anos. Kyara recebeu quando tinha 1 anos e 3 meses.

“Antes do Zolgensma, quando a Kyara ficava de barriguinha para baixo, ela nem levantava a cabecinha. Ela chorava. Com poucos dias após o remédio, ela começou a rolar. Está engatinhando, fazendo passadas laterais, levanta os braços sem limitações… Enfim, ela se desafia todos os dias”, diz a mãe.

 

Kyara Lis na natação após tomar o "remédio mais caro do mundo". — Foto: Redes sociais/Reprodução

Kyara Lis na natação após tomar o “remédio mais caro do mundo”. — Foto: Redes sociais/Reprodução

Para Kayra Rocha, apesar das conquistas da filha, “ainda é muito cedo para mensurar o que Kyara perdeu por causa da AME”. “A gente também tem aquela esperança de ter neurônios adormecidos”, afirma.

Diagnóstico

 

A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.

A mãe da Kyara disse que a filha foi diagnosticada com AME quando tinha 10 meses. Mas, quando a criança estava com um mês de vida, já apresentava tremores nas mãos.

Kayra lembra que um pediatra encaminhou a bebê para o Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília. Lá, os médicos solicitaram exames genéticos e, em 12 de junho de 2019, foi confirmada a doença.

“O momento mais difícil desde o nascimento da Kyara foi receber o diagnóstico de que ela tinha AME. No momento parecia que nossa vida ia parar. Ao mesmo tempo, parecia que não tinha muito o que fazer, como de início os médicos nos falaram”, conta Kayra, a mãe.

 

Família da pequena Kyara Lis, que foi diagnosticada com AME, faz campanha de arrecadação para conseguir medicamento mais caro do mundo — Foto: Kayra Dantas/Arquivo pessoal

Família da pequena Kyara Lis, que foi diagnosticada com AME, faz campanha de arrecadação para conseguir medicamento mais caro do mundo — Foto: Kayra Dantas/Arquivo pessoal

Campanha e processo na Justiça

 

Após o diagnóstico, a família começou a compartilhar a história da pequena com amigos e parentes. Foi então que essas pessoas se uniram e organizaram uma campanha de arrecadação nas redes sociais, chamada #cureakyara.

“Nós estávamos em busca de um remédio que era capaz de impedir a doença nela. Cada dia, além de ser consolados e carregados no colo por cada familiar e amigo, apareciam outras pessoas que se uniram a nós”, lembra Kayra.

No ano passado, a história chamou atenção de famosos, como a banda Jota Quest, que doou um violão autografado para a campanha. A história de Kyara também virou letra de música (ouça abaixo). O grupo de voluntários fez rifas, lives, carreatas – mesmo em meio à pandemia do novo coronavírus – e, por fim, conseguiram arrecadar R$ 5,3 milhões para o tratamento.

'Brilha, Kyara, brilha', música feita para Kyara que precisa do remédio mais caro do mundo

‘Brilha, Kyara, brilha’, música feita para Kyara que precisa do remédio mais caro do mundo

Porém, ainda faltava quase metade do valor para chegar aos R$ 12 milhões, que era o custo para importar o remédio Zolgensma. Para conseguir o dinheiro, a família entrou na Justiça.

Após uma determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ), o Ministério da Saúde depositou R$ 6.659.018,86 para importar o medicamento considerado “o mais caro do mundo”. Em novembro, Kyara viajou com a família para Curitiba (PR) e recebeu a dose de esperança.

Após o ministério disponibilizar o dinheiro, a Advocacia Geral da União (AGU) recorreu ao STJ para que os pais de Kyara devolvam a quantia aos cofres públicos. Segundo familiares, o pedido ainda não foi julgado.

Lei no DF

 

Na última quinta-feira (15), uma lei sancionada no DF incluiu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal na lista de exames do teste do pezinho, realizado em recém-nascidos. A medida está prevista na Lei nº 6.895/2021, de autoria da deputada distrital Júlia Lucy (Novo).

A nova legislação altera as regras atuais e “assegura [o exame] a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde”.

Para a deputada Júlia Lucy, o diagnóstico precoce “vai salvar vidas e garantir as condições para o tratamento da doença”. ​​

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