“Tenho 46 anos, sou advogada e atuante na área trabalhista. Adoro o que faço. Sou também presidente da comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência da OAB Bauru [interior de São Paulo] e faço mestrado na área de comunicação.
Em 2006, eu casei e vieram a Clara, que faz 14 anos em dezembro, a Beatriz, que fez nove em setembro, e o Francisco, que veio em outubro de 2016.
Sempre soube que seria mãe, só não sabia que seria de três. Quando era criança, estudava em um colégio de freiras e assistimos a um filme, chamado Irmão Sol, Irmão Lua (1972), que é sobre a vida de São Francisco de Assis e Santa Clara. Me apaixonei pelos nomes. Na minha cabeça, eu teria um casal. Primeiro veio a Clara. Tive uma segunda gestação que perdi, estava de 12 semanas. Cinco meses depois engravidei da Beatriz, que quem escolheu o nome foi meu marido Beto.
Imaginei que não teria mais filhos, pois já estava tudo bem, tive a Clara com 32 anos e a Beatriz com 37. Já estava mais velha e engajada na carreira. Então, engravidei do Chico aos 42. Brinco que se tivesse muito dinheiro gostaria de ter quatro filhos. Minha vida é uma luta diária, em todos os sentidos. Só que eu não operei, meu marido não operou e aconteceu: veio o Chico no susto.
Por incrível que pareça, minha gestação foi muito tranquila. Os dois principais exames, que são o do 13ª semana, que é o da translucência nucal, e da 22ª semana que é morfológico, deram normais. A única coisa de diferente que aconteceu no morfológico é que a gestante, normalmente, tem duas artérias e uma veia. Eu tinha artéria única.
O obstetra me tranquilizou falando que os bebês das últimas cem grávidas que passarem pelo consultório dele com artéria única nasceram normais, não tinham nada. Então, fiquei super tranquila, sou super otimista.
Na 26ª semana, deu algo quando realizei o exame 3D: não consegui vez o rostinho, estava bem colado na placente. O médico aproveitou para analisar e viu que os rins estavam dilatados. Ele disse que podia ser normal devido a posição que o bebê estava, que no nascimento podia voltar à posição normal e assim à normalidade. Para observarmos.
O médico me pediu para voltar em um mês, mas aquele feeling de mãe me fez retornar em 15 dias. Do consultório em Bauru, quatro horas depois eu estava em outro consultório médico, em Campinas. No dia seguinte, entrei em cirúrgia intrauteria, em São Paulo. Até chegar esse momento, foi tranquilo. Após disso foi um dia de cada vez… Mesmo… Eu era bem ansiosa, vivia repleta de atividades no trabalho, com as meninas, sempre quis engolir o mundo, não consigo falar ‘não’. Minha vida era uma loucura. Hoje está mais tranquila, pois tive que aprender a viver devagar.
A equipe médica estava tensa na hora do parto, eu não. Estava tranquila. O Francisco nasceu de cesárea. A pediatra passou correndo com ele, ao meu lado. Vi rapidamente, nem consegui focar no rostinho. O levaram para fazer a limpeza e ninguém estava preocupado com a cintura para cima, não. As pessoas estavam preocupada da cintura para baixo devido ao aparelho urinário. Ninguém olhou para o rostinho dele.
Já na UTI, ele foi para incubadora. A médica plantonista falou para o meu cunhado, que também é médico e acompanhou o parto e a limpeza, que Francisco tinha esteriótipo de Síndrome de Down. Ele me disse que sofreu um choque, pois não foi visto nos exames gestacionais. Só foi uma suspeita com a confirmação do resultado do cariótipo, embora ele tivesse as características como os olhos amendoados, a mãozinha com uma preguinha só que eram marcantes.
Dez horas depois do parto, quando fui conhecê-lo, que descobri a Síndrome. Ele estava na encubadora, com meu marido e cunhado ao lado, que já sabiam que havia uma suspeita grande. Meu cunhado falou para eu abrir a porta da encubadora e colocar minhas mãos nele, pois o bebê precisa me sentir ali. Quando, finalmente, foquei no rostinho dele, perguntei se ele era diferente. Disseram que sim, eu disse que tudo bem.
Estava bastante forte no momento, estava preparada porque já sabia da disfunção renal. Só que eral muitas informações e muitas informações logo depois do nascimento. No quarto, fiquei bastante tempo com os olhos fechados. Quando abri, o obstreta estava entrando e chorei bastante. Eu disse que estava tentando organizar as informações na minha mente. Ele afirmou que ia passar e que, no começo, eu ficaria pensativa.
Na ocasião, usou a palava luto, o que é muito criticada atualmente. Acho que ele não escolheu a palavra errada. Aquele momento, era um momento em que a gente idealizou algo e, de repente, não era.
No dia seguinte, fui para casa. Não dormi, chorei bastante e, que eu me recorde, foi a última vez que isso aconteceu. Levantei decidida a levantar o astral do Francisco, mesmo ele não estivesse entendendo nada. Eu ia para o hospital feliz, com o coração super aberto para ficar com ele, com uma esperança absurda de levá-lo embora para casa, embora só tenha conseguido seis meses depois.
Fiquei muito forte, até mesmo antes das cirurgias. Sempre achava que daria certo, assim como deu. Francisco realizou a primeira ainda dentro do útero para a obstrução da uretra dele. No segundo dia de vida, operou a bexiga. Dias depois, retornou ao centro cirúrgico para colocar catéter de diálise porque a que ele fez é peritoneal. Precisava fazer um furo na barriga para jogar que fazia a função de puxar as impurezas do sangue para fora.
Com um mês de vida, ele fez o coração. Depois, a equipe médica achou que podia parar com a diálise. Tiraram o catéter, fecharam o buraco para voltar com a diálise dias após o procedimento. Pela quinta vez, Francisco entrou para mais uma cirurgia, para mais um furo na barriga.
A cirurgia no coração acabou deixando uma sequela: uma hérnia pulmonar, que abriu na lateral do peito. A costela ficou aberta e o pulmão saiu. O pulmão não conseguia mais realizar o movimento normal. Ele precisou fazer mais uma cirurgia para colocar o pulmão para dentro, sendo desentubado dias depois.
Francisco ainda precisou ficar no Cpap, que é um aparelho que ele nunca gostou e fica até meio revoltado. É tipo uma máscara de mergulhador no rosto do bebê. Os médicos estavam pensando em fazer uma traqueostomia, mas a pediatra plantonista da UTI deu a ideia de tentarmos o cateter, que ele usa até hoje para a medicação e hérnia de hiato. Foi aí que começaram a falar em uma possível alta hospitalar.
Neste ano, ele recebeu resultado positivo de Covid-19. Tirou o meu chão, sim. Só que o que aconteceu antes foi pior. Ele saturou duas vezes. Francisco tem saturação acima de 90 e, um dia antes do diagnóstico, ele chegou a saturar 74 e no dia 70. Foi uma correria com balão de oxigênio, catéter de alto-fluxo, 10 litros de oxigênio sendo que ele usa 1 litro… Esse momento foi bem angustiante, de muita aflição.
Quando estabilizou a saturação e o fluxo, meu coração tranquilizou. No quinto dia, se tranquilizou de vez quando Francisco voltou ao catéter que ele usa. Então, já sabia que ele tinha se saído bem dessa. Sabia que ele ia se livrar da Covid. Chico é um guerreiro, conseguiu passar por tudo isso de bom-humor. Tenho muito orgulho.
A alta do coronavírus foi maravilhosa. Ele tinha feito o teste dois dias antes da alta, mas já fazia 14 dias que estava no hospital. Não transmitia mais, segundo o infectologista. Francisco foi liberado para voltar para a ala pediátrica tratando o outro problema que foi a gastrostomia, que vazou bastante. Hoje sabemos que vazou devido à Covid. Ele tinha muitas dores no corpo e fazia muita força, saindo todo o líquido. Ele está voltando a ser o Chico de antes, acabou perdendo peso. Graças a Deus, está tudo bem agora.
O Chico acabou dominando meu Instagram (@daniguedesbombini_superchico). Foi uma coisa inesperada. Quando comecei a postar fotos dele, tinha uns 3 mil seguidores. Um dia, uma foto dele viralizou, acabei ganhando 15 mil. A página dele no Facebook tem 886 mil seguidores, no Instagram 200 mil. Começamos a postar sua rotina porque percebemos que ele leva alegria às pessoas, principalmente que têm depressão, idosos que não começam o dia sem saber do Chico, pais que se identificaram com a gente, pois tiveram filho com Síndrome de Down ou outra Síndrome que acabou falecendo e encontravam na página uma força para continuar, que a saudade vinha de forma boa. O olhar de paz e o sorriso de amor do Chico foi conquistando cada vez mais. Juntando as duas redes sociais, o Chiquinho já tem mais de 1 milhão de seguidor. Só recebemos mensagens de amor lá”.